Somero-lehti 6.5.2011
Teksti ja kuvat Merja Ryhtä
Linda Hagelberg saa tänä vuonna ensimmäistä kertaa äitienpäivälahjan. Vielä vuosi sitten vatsassa odotteli uusi elämänalku maailmaantuloa. Tuukka Kouva syntyi 11.5., muutama päivä äitienpäivän jälkeen. Nyt poika konttaa lattialla ja vanhemmilla on kiire kulkea perässä.
– Jos Luoja suo, niin lapsiluku saa kasvaa, tuumivat vanhemmat Linda Hagelberg, 25, ja Timo Kouva, 34 vuotta. He ovat aivan tavalliset vanhemmat, jotka iloitsevat ja huolehtivat lapsestaan. Yhdessä asiassa he eroavat niin sanotuista normaaleista aikuisista. Timo-isä on 143 senttimetriä pitkä ja Linda-äiti 113 senttimetriä.
Itse he ovat sinuja lyhytkasvuisuutensa kanssa, mutta ympäristössä asia aiheuttaa hyvin usein kummastelua ja epäluuloisuutta. Esimerkiksi kun Linda Hagelberg on kuljettanut poikaansa lastenvaunuilla, niin häneltä on kysytty, mihin hän on vaunuja viemässä, kuin hän olisi varastanut naperon tai onko lapsi hänen pikkuveljensä. Ihmetystä tuottaa myös se, kun Linda nousee autosta ratin takaa: lapsiko autoa ajaa?
Ongelmana on uskottavuus. Lyhytkasvuisen on todistettava olevansa ikäistensä vertainen, niin ettei häntä kohdella pituuden vaan iän mukaan.
Kouva ja Hagelberg ovat tottuneet ihmetykseen. Heidän pärjäämiskeinonsa on hyväksi kehitetty itsetunto. Se on pitkän työn tulos ja se on lähtenyt oman itsensä hyväksymisestä.
– Olemme lyhytkasvuisia, mutta myös täysjärkisiä aikuisia. Järjenjuoksussamme ei ole eroa. Emme hautaudu neljän seinän sisälle, vaan elämme normaalia perhe-elämää, käymme töissä ja harrastuksissa, selittää Linda Hagelberg.
Kesäkuussa hän palaa äitiyslomalta töihin, keittiövastaavaksi tilapäiskoti Lindabella Oy:hyn Tammelaan. Se on Hagelbergin vanhempien yritys. Avomies työskentelee luontomatkailuyrittäjänä pääasiassa Lindabellassa, joka tarjoaa tilapäistä asumispalvelua kehitysvammaisille ja muille erityistä huolenpitoa tarvitseville.
Pariskunta toivoo, etteivät ihmiset puhuisi selän takana, vaan tulisivat rohkeasti kysymään, jos kysyttävää on. Avoimuus vähentää ennakkoluuloja. He muistuttavat, että jokaisella on oikeus tavalliseen elämään, oli sitten minkäkokoinen tai -näköinen tahansa.
Hagelberg ja Kouva uskovat, että heidän lapsensa tulee ymmärtämään erilaisuutta. Vuodenikäisestä Tuukka Kouvasta tullee normaalikokoinen. Lyhytkasvuisuuden merkkejä ei ole.
Liian korkealla ja kaukana
Linda Hagelbergille ja Timo Kouvalle tulee lähes päivittäin eteen tilanteita, joissa pitemmästä varresta olisi hyötyä. Yhteiskunta kun on rakennettu niin sanotuille normaalipituisille. Kaikki on liian korkealla ja kaukana, esimerkiksi portaat, hissin nappulat, oven kahvat, pankki- ja bensa-automaatit, asiakastiskit, yleiset kulkuneuvot ja huonekalut.
– Kun normaalipituinen menee polvilleen, niin hän näkee ja ymmärtää, millaista meillä lyhytkasvuisilla on, kertoo Timo Kouva.
Kaupan pakastealtaasta 113 senttimetrinen Linda Hagelberg ei pysty tuotteita valitsemaan, saatika ottamaan. Myös vaa´assa tuotteiden valintanäppäimet ovat liian korkealla. Kurkku toimii apuvälineenä. Matala jakkara helpottaisi kauppa-asioita. Kassajonossa heidän eteensä usein kiilataan. Toisinaan kassalla joutuu huhuilemaan: minä olen täällä.
Kodin keittiö remontoitiin heille sopivaksi, esimerkiksi pöytätasot ja hella ovat normaalia matalammalla. Nyt ruoanlaitto sujuu. Pesuhuoneen allas asennettiin matalammalle, jotta lapsen pyllyn peseminen onnistuu. Hoitopöytää heillä ei ole. Hoitoalusta riittää ja se laitetaan vuodesohvan päälle.
Pinnasängyksi ostettiin sellainen, jossa on laskettava laita. Lastenvaunuiksi valikoitiin mahdollisimman kevyet vaunut. Säädettävä työntöaisa auttaa vaunujen lykkäämisessä.
– Voimat ovat kehittyneet lasta nostellessa. Tuukka painaa kymmenisen kiloa. Käyn minä lisäksi kuntosalillakin treenaamassa, kertoo Linda Hagelberg poika kainalossaan.
Turvakaukalossa pojan kuljettaminen oli liian raskasta. Linda-äiti keksi kuljettaa pojan pulkalla autoon ja turvaistuimeen. Siellä odottivat matkarattaat, joihin hän istutti pojan ja lähti kauppaan.
Raajojen lyhyys ja liikeratojen rajoitukset haittaavat usein lyhytkasvuisten liikkumista ja jaksamista. Hagelberg ja Kouva ovat oppineet käyttämään mielikuvitusta, jolla selviää eteen tulevista haasteista. Ja jos mikään muu ei auta, niin tikkaat tai jakkara otetaan avuksi.
Kun lapsi ilmoitti tulostaan, pariskunta ryhtyi etsimään tietoa internetistä, lehdistä ja kirjoista, miten lyhytkasvuisten tulee valmistautua äitiyteen ja isyyteen. Vertaistukea on saatavissa ja tietoa saa myös valtakunnalliselta järjestöltä, Lyhytkasvuiset ry:ltä. Timo Kouva kuuluu sen johtokuntaan. He aloittavat myös itse tukiperheenä.
————————–
Lyhytkasvuisia on Suomessa noin 1 000
Lyhytkasvuisuudella tarkoitetaan ihmisen pituuskasvun eroamista merkittävästi kasvuiässä suhteessa ikätovereihinsa. Aikuisiässä pituus on alle 140–150 senttimetriä.
Lyhytkasvuisuuteen on olemassa 400–500 lääketieteellistä syytä; luuston muodostumisen tai luissa olevien kasvuvyöhykkeiden häiriö, kromosomimuutos, hormonihäiriö, sisäelimien sairaus ja niin edelleen.
Lyhytkasvuisuus riippuu perintötekijöistä ja vaihtelee riippuen siitä, millaisesta lyhytkasvuisuudesta on kysymys. Vallitsevasti periytyvä kasvuhäiriö siirtyy 50-prosenttisella todennäköisyydellä syntyvälle lapselle. Usein se johtuu kuitenkin uudesta perintötekijän muutoksesta, joka tapahtuu toisen terveen vanhemman sukusolussa. Peittyvästi periytyvä kasvuhäiriö johtuu molempien terveiden vanhempien kantamasta perintötekijöiden muutoksesta. Heidän mahdollisuutensa saada lyhytkasvuinen lapsi on jokaisessa raskaudessa 25 prosenttia. Peittyvästi periytyvää lyhytkasvuisuutta sairastavan henkilön mahdollisuus saada lyhytkasvuinen lapsi on yleensä hyvin pieni.
Suomessa on lääketieteellisin perustein määriteltynä noin 1 000 lyhytkasvuista.