Erityislasten äideillä on oma kerho
Salon Omaishoitajien yhdistys on järjestänyt Somerolla erityislasten äideille parin, kolmen tunnin tapaamisen kerran kuussa. Se on osoittautunut heille tärkeäksi henkireiäksi.
– Saa hengähtää hetken.
– Tulee lähdettyä yksin johonkin.
– Saa puhua avoimesti sellaisten kanssa, jotka ovat kokeneet saman. He ymmärtävät, millaista arki erityislapsen kanssa on.
– Saa vertaistukea, ja vinkkejä ja tietoa esimerkiksi tuista ja kuntoutuksesta.
– Vaihdetaan kuulumisia. Miten menee koulussa, saitteko asian hoidettua, miten kuntoutus on sujunut…
– Jutellaan lapsista ja välillä kaikesta muusta.
– Itketään, nauretaan päälle, kertovat äidit.
Tapaamisissa Jussin Baarissa on mukana OmaisOiva-työntekijä.
– Lapsella ei tarvitse olla virallisesti diagnosoitua sairautta, perheen saada omaishoidontukea tai kuulua meidän yhdistykseen, kertoo Anniina Wehman, joka luotsaa erityislapsiperheiden toimintaa Salon Omaishoitajat yhdistyksessä.
Erityislapsiperhe on sellainen perhe, jossa on yksi tai useampi erityistä tukea tai hoivaa tarvitseva lapsi tai nuori. Hän tarvitsee tukea esimerkiksi fyysisiin, psyykkisiin, neurologisiin, kielellisiin ja sosiaalisiin asioihin ja tekemiseen. Lapsella tai nuorella voi olla esimerkiksi cp-vamma tai hän on autistinen.
Äidit kohtaavat, jakavat kokemuksia, ajatuksia ja tunteita. Keskustelujen aiheet pyörivät pitkälti lapsissa, perheen arjen sujumisessa ja tuntemuksissa. Käytännön asioiden hoitamiseen saa vinkkejä ja tietoa, mistä saa apua ja tietyn palvelun.
– On älyttömän tärkeää huomata, että muillakin on meneillään samoja juttuja. Omista tuntemuksistaan uskaltaa puhua turvallisessa ympäristössä. Huoli on helpompi jakaa sellaisen kanssa, jolla on kokemusta. Tarvitaan vertaistukea ymmärtämään, mistä on kyse, sanoo OmaisOiva-työntekijä Milka Leppiniemi.
Hän sanoo, että samalla, kun äidit saavat purkaa tuntojaan, autetaan lasta ja koko perhettä.
Ryhmä pitää kesän taukoa tapaamisista. Kausi loppuu toukokuussa, syyskuussa jatketaan.
– Tervetuloa uudetkin tulijat, toivottavat äidit.
Ei kannata murehtia etukäteen, vaan elää päivä kerrallaan
Vanhempia pohdituttaa lapsen tulevaisuus
Äiti herää kuuden aikoihin aamulla. Keittää itselleen kahvia ja juo sen kaikessa rauhassa.
– Se on minun oma hetkeni ennen kuin alan herätellä poikaa aamutoimiin, selvittää 12-vuotiaan erityislapsen äiti. Hänen kaksi aikuista lastaan elelevät jo omillaan.
Poika on autistinen. Hän ei pysty olemaan hetkeäkään yksin.
– Häntä pelottavat asiat, joita ei ole välttämättä olemassakaan. Jos hän jää yksin, niin hän saa paniikkikohtauksen. Se on pelkoa, ahdistusta ja itkua.
Vanhemmat katsoivat parhaimmaksi vaihtoehdoksi, että toinen heistä jää kotiin hoitamaan lasta ja on osa-aikatöissä. Mies on kokopäivätöissä.
– Lapsi vaatii paljon ohjausta ja valvomista. Meillä on keittiössä viikko-ohjelmataulu, jossa näkyy kuvin ja piirroksin, mitä tänään ja viikolla on tulossa. Kommunikointia harjoitellaan MOI-ohjelmalla, joka on iPadilla ja tukiviittomia käytetään arjessa.
Harjaantumiseen tarvitaan toistoja.
– Paljon hän on oppinut ja uusia taitoja on tullut. Taitoja tulee, mutta hitaammin kuin niin sanotulla tavallisella lapsella.
Lapsen onnistumiset ilostuttavat. Kun koulunkäynti sujuu ja lapsi jaksaa. Tai kun poika nukahtaa sänkyynsä itsekseen.
– Meillä hassutellaan, leikitään piilosta ja ulkoillaan paljon.
Toisella somerolaisäidillä on kolme lasta. Vanhin kouluikäinen, seuraava on alle nelivuotias erityislapsi ja kuopus on vuodenikäinen vaippakaveri.
– Meillä on aikamoinen rumba aamulla. On vaipanvaihtoa, pukemista, syöttämistä, venyttelyä… Vaatteiden lisäksi on erilaisia puettavia tukia, joita käytetään toiminnasta riippuen. Dafot (mittatilauksena tehdyt tukikengät), lonkkatuki, käsituet, venytyskipsit ja yökipsit.Varsinaisia apuvälinelainaamosta saatuja apuvälineitä istumiseen ja liikkumiseen löytyy kotoa kahdeksan kappaletta, luettelee äiti.
Perheen keskimmäinen lapsi ei CP-vamman takia itse pysty pukemaan, ja hän tarvitsee apua liikkumisen kanssa. Hän lusikoi itse ruokaa suuhunsa, mutta haaveilijana jää usein omiin aatoksiinsa. Häntä pitää muistuttaa ja patistaa.
Aikuiselle kertyy päivän aikana paljon fyysistä nostamista. Leikkimisen mahdollistamiseksi käytetään erilaisia apuvälineitä ja ympäristöä muokaataan sopivaksi. Leluja kannetaan ja nostetaan jatkuvasti.
Istumiseen perheen erityislapsi tarvitsee tuen. Asentoa korjataan tai muutetaan vähän väliä. Vielä eivät askeleet luonnistu itsenäisesti.
Fysioterapeutilla käydään ja tämä käy myös kotona. Toimintaterapiaakin tarvitaan.
– Terapeutit ovat kullan arvoisia ja heidän työskentelyään seuraamalla on yritetty omaksua harjoituksia, joita kotona toistetaan, kiittelee äiti.
Oppiminen vaatii useita toistoja. Esimerkiksi konttaaminen on yllättävän monimutkainen taito, kun sen pilkkoo osiin. Onnistumisista iloitaan.
– Kaupan ostoskärryjen lastenistuimeen hän on jo liian iso. Ostoskärryissä hän valuu pohjalle. On pitänyt hankkia monenlaisia apuvälineitä, jotta arki sujuu ja voi ottaa lapsen mukaan.
Illalla on edessä iltapalat, suihkuttamiset, lääkkeiden annot, iltasadut, tärinälaudalla seisominen helpottamaan jäykkiä lihaksia sekä venyttelyt ja hieronnat.
Vanhemmat kokevat avoimuuden parhaimmaksi ennakkoluulojen poistajaksi. He kehottavat kertomaan asioista ja myös kysymään suoraan, kuin tuijotella tai puhua selän takana.
– Katseita saa; ne tuntee takaraivossaan, kun kulkee erityislapsen kanssa. Se tuntuu häiritsevältä.
– Lapset kysyvät suoraan. Kun he saavat vastauksen, niin nostavat olkapäitään ja jatkavat matkaansa.
– Maailma on suunniteltu terveille. Ei sellaisille, joille sängystä nouseminenkin on fyysisesti vaikeaa. Suurin osa apuvälineistä ei sovi sellaisenaan käytettäväksi, vaan usein niitäkin joutuu vielä muokkaamaan sopivaksi, sanoo cp-vammaisen äiti.
– Meidän pitää miettiä, miten pääsee pyörätuolilla etenemään. Erilaisia laitteita joutuu hankkimaan, jotta selviää arjesta. Usein edessä on tilavamman auton hankkiminen ja remontti kodissa, kun lapsella on liikuntavaikeuksia ja tarvitaan tilaa apuvälineillä etenemiseen.
Äiti on nyt kotihoidontuella. Hän sanoo, ettei tietoa tuista eikä palveluista saa juurikaan automaattisesti. On etsittävä ja kyseltävä, esimerkiksi avustajan saamisesta.
On rankkaa henkisesti, fyysisesti ja taloudellisesti.
– Yhteiskunta ei tue jaksamista.
Vanhemmilta unohtuu usein oma jaksaminen, kun yritetään saada erityislapselle mahdollisimman hyvä arki ja olo.
– Sitä menee eteenpäin kuin robotti. Tekee yhtä ja ajattelee jo toista ja kolmatta tekemistä. Nyt teen tämän, sitten tuon ja sitten sen. Ei oikein ehdi pitää itsestään huolta. Siihen ei ole aikaa, tuumii kolmen lapsen äiti.
– Musiikki, hyvät ystävät ja isovanhemman apu auttavat jaksamaan
Autistipojan äiti on ryhtynyt käymään kuntosalilla päivisin, kun lapsi on koulussa.
– Se tekee mulle hyvää. Ja lapsellekin, kun minä olen virkeämpi. Hyväkuntoisena jaksan paremmin hoitaa ja olla läsnä.
Äiti on iloissaan, kun lapsi saa hyvää opetusta Somerolla.
– Hänellä on maailman paras luokka. Pienryhmässä on mukavasti avustajia. Lapsi oppii ja kokee onnistumisia.
Oman lapsen tulevaisuus, nuoruus ja aikuisena pärjääminen pohdituttaa.
– Sitä miettii, mitä kaikkea tulee vastaan. Saako hän 18-vuotiaana täyden elämän? Pääseekö tuettuun asumiseen?
– Käveleekö hän koskaan? Otetaanko hänet yksilönä?
– Mutta kun sitä kristallipalloa ei ole, niin ei kannata kovin pitkälle suunnitella elämää eteenpäin.
Äidit sanovat oppineensa kärsivällisyyttä ja ajattelemaan elämää eri tavalla.
– Kaikki ei ole niin vakavaa tai tarvitse mennä tietyllä tavalla tip top. Ei pidä suorittaa ja suunnitella etukäteen, vaan elää tässä hetkessä. Mennä päivä kerrallaan.
Äidit sanovat, etteivät osaa kuvitella elämäänsä toisenlaiseksi.
– Tämä on meidän arkea ja elämää.