Näkee, että sairauden kanssa voi pärjätä
Someron Parkinson-kerhon jäsenistöä istuu pitkän pöydän ääressä ja juo kahvia. On tarkoitus jutella, vaihtaa kuulumisia sairaudesta, muusta eteen tulleesta ja taakse jätetystä. Tällä kokoontumiskerralla myös askarrellaan valmiiksi leivinliina.
Turun Seudun Parkinson-yhdistyksen alaosasto kokoontuu kuukauden kolmantena maanantaina. Kesäkuukaudet pidetään taukoa. Viimeksi joukko oli koolla Someron Seurahuoneella. Kokoontumispaikka löytyy Somero-lehden Järjestöpalstalta.
– Pääsee kottoot pois ihmisten ilmoille. Jos sinne jää, niin kunto heikkenee äkkiä, tuumaa Hannu Salo, jolla itsellään ei ole Parkinsonin tautia, mutta muistaa, miten äitinsä sitä sairasti ja isoisälläkin oli sama sairaus.
– Isoisä sanoi, ettei pärjää yksin, mutta kermavaahtoa saa kyllä vapisevilla käsillään hyvin vatkattua, jatkaa Salo.
– Kyllä tämä on sitä kuuluisaa vertaistukea. Ei ole yksin sairauden kanssa. Näkee, että on muitakin samanmoisia ja kuulee keinoja, miten muut ovat asioita ratkaisseet.
– Näkee, että tämän sairauden kanssa voi pärjätä.
– Kerhoon voi tulla mukaan ja liittyä jäseneksi, vaikkei ole sairastunutkaan Parkinsonin tautiin, selvittää Merja Salo, joka on ensi vuonna 30 vuotta täyttävän kerhon sihteeri ja rahastonhoitaja.
On kyselty toinen toisilta tukimuodoista ja liikuntakerhoista, ja selvitetty, miten niiden pariin pääsee. Kerho kutsuu luennoitsijoita kertomaan mielenkiintoisista aiheista. Joskus pelataan bingoa ja järjestetään arpajaisia. Pikkujoulut järjestetään ja kesäretkille suunnataan yhdessä.
Edellisellä kerralla fysioterapeutti oli ollut paikalla neuvomassa ja laittanut joukon tanssimaan. Tuli osoitetuksi, että tanssi onnistuu pyörätuolillakin.
– Liike on lääke. Tasapainosta ja lihaskunnosta täytyy pitää huolta. Eikös se fysioterapeutti meille niin sanonut, muistutti kerholainen muita.
Hyväksi liikuntamuodoksi on havaittu muun muassa sauvakävely. Sauvoista saa tukea, ja uskaltautuu ulos kävelemään.
– Sauvakävelyssä tulee rytmitystä molemmille käsille. Tasapaino kehittyy.
Fysioterapialla voidaan lisätä liikkuvuutta, mahdollisesti vähentää kaatumisriskiä sekä tukea kotona ja päivän askareissa selviämistä. Fysioterapeutti voi arvioida, mistä apuvälineistä olisi hyötyä.
Jokaisella on oma tarinansa omasta sairastumisestaan, miten sairaus vaikuttaa arkeen ja miten se on edennyt.
– Minä luin lehdestä Iiro Viinasen sairastumisesta. Ajattelin, että onpa se kauhea tauti. Sitten minulle itselleni tuli se sama. Se oli järkytys, kertoo Salli Lehtinen.
Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus. Tautia ei voida ehkäistä eikä parantavaa hoitoa ole, mutta oireiden lievitykseen löytyy monenlaisia keinoja. Parkinsonin tautiin on tarjolla lukuisia erityyppisiä lääkkeitä, joita voidaan käyttää taudin eri vaiheissa ja joilla normaalisti saadaan taudin oireet hallintaan.
– Olin menossa tien yli. Näin auton tulevan, mutta ajattelin ehtiväni alta pois. Mutta vaikka kuinka yritin, en päässyt liikkeelle. Käsky ei vaan lähtenyt aivoista. Huomasin makaavani auton edessä maassa. Sairaalareissu siitä tuli. Sen jälkeen etsin kirjastosta tietoa. Kun luin Parkinsonin taudista ajattelin, että tuo on ihan kuin minulla. Lapset patistivat tutkimuksiin. Sehän se sitten oli, kertoilee Terttu Montti.
– Oli sinulla ollut huojumista kävellessä jo aiemmin, täydentää aviomies vaimonsa kertomusta.
Parkinsonin taudin oireita ovat muun muassa vapina, liikkumisen hidastuminen ja lihasjäykkyys. Vapina on harvajaksoista, ilmenee erityisesti yläraajoissa levossa ja lievittyy aktiivisen liikkeen aikana.
Liikkeiden hidastuminen näkyy esimerkiksi tuolilta nousun vaikeutena, lisäksi kävelemään lähtö on verkkaista ja askeleet lyhyitä. Hitaus on usein pahimmillaan aamuisin.
Lihastoiminnan hidastuminen näkyy usein myös kasvojen ilmeettömyytenä ja käsialan pienentymisenä. Puhekin voi muuttua monotoniseksi.
– Tämä on sellainen tauti, joka tulee koputtamatta, sanoo kerhon puheenjohtaja Seppo Kauppila.
Oireet alkavat hitaasti kuukausien ja vuosien kuluessa. Lähes aina oireita on ensin toisen puolen raajoissa, kunnes ne ajan mittaan muuttuvat molemminpuolisiksi.
– Minulla sairaus puhkesi miehen kuoleman jälkeen. Stressi voi kyllä olla laukaisijana monessa sairaudessa. Minulla oireita on ollut vain kehon toisen puolen raajoissa, mutta varmaankin taudin edetessä niitä tulee myös toiselle puolelle, kertoo muutaman vuoden sairastanut Virve Kosonen.
Diagnoosi perustuu kliiniseen tutkimukseen, laboratoriokokeisiin ja aivojen kuvantamislöydöksiin. Moni kokee diagnoosin helpottavan. Tietää, että on kyse Parkinsonin taudista.
Parkinsonin tauti alkaa tavallisimmin 50–70 vuoden iässä, mutta joskus se voi alkaa jo varhemmin. Keskimäärin 1 prosentti yli 60-vuotiaista sairastaa Parkinsonin tautia. Suomessa yli 16 000 ihmistä saa erityiskorvattavia Parkinsonin taudin hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä. Miesten sairastavuus on hieman naisia korkeampi.
Pidemmälle edenneessä taudissa esiintyy kaatuilua, joka johtuu lähinnä tasapainon ja asennon säätelyjärjestelmien rappeutumisesta. Hajuaisti voi heikentyä, puheentuottaminen olla vaikeaa ja nielemisessä olla ongelmia.
– Päivät ovat niin erilaisia. Joskus väsyttää kovin ja on uupunut olo. Toisena päivänä on helpompaa.
– Jokaisella sairaus etenee omaan tahtiinsa. Hyvin yksilöllistä ja erilaista, mutta toisaalta samanlaista, kuvailevat kerholaiset.
Myös muistihäiriöitä, ajatustoiminnan hidastumista ja masennusta voi esiintyä.
Parkinsonin tauti
– Parkinsonin tauti johtuu aivojen syvien osien tyvitumakealueen hermosolujen vähittäisestä tuhoutumisesta; syytä hermosolujen vaurioitumiseen ei tiedetä. Tämä johtaa hermovälittäjäaine dopamiinin puutteeseen ja tahdonalaisia liikkeitä säätelevien hermoratojen vaurioitumiseen.
– Taudin oireita ovat muun muassa vapina, liikkumisen hidastuminen ja lihasjäykkyys.
– Tällä hetkellä ei vielä tunneta keinoja Parkinsonin taudin ehkäisemiseksi.
– Mikään hoitomuoto ei varsinaisesti paranna tautia tai pysäytä sen kulkua. Puhutaan oireisiin vaikuttavasta tai oireenmukaisesta hoidosta, esimerkiksi lääkehoidosta.
– Sairauden etenemiseen ei voida vaikuttaa elintavoilla, mutta sen haittoja voidaan vähentää omaehtoisella säännöllisellä liikunnalla. Liikuntaan kannattaa sisällyttää sekä tasapainoa vahvistavaa että lihaskuntoa lisäävää harjoittelua.
Lähde: lääkärikirja Duodecim